|
|
www.hjerteadvokaten.no |
|
Et tilbud fra Foreningen For Hjertesyke Barn i samarbeid med
Advokatfirma Orwall & Co. |
|
| Typiske situasjoner | |||
Formålet med denne siden er å ta utgangspunkt i konkrete problemstillinger som oppstår i noen typiske situasjoner. Det vil pekes på spørsmål og mulige svar på disse, herunder med lenker til øvrige deler av fremstillingen eller Internett hvor relevante tema omhandles. Vi tar også sikte på å vise til hvordan andre har taklet problemstillinger og endog gi noen referanser og navn dersom de involverte er villige til det. Du har akkurat fått et hjertebarn Du kan være i en sjokktilstand hvor helse, sosial og trygderettigheter kanskje ikke er det som du tenker umiddelbart på. Snarere hvordan det vil gå med barnet ditt. Det medisinske må vi naturlig nok overlate til legene, men rettslige spørsmål og rettighetsspørsmål vil vi si litt om her. For å klare tankene litt om hvordan du generelt bør gå frem for å finne ut av lover og regler og hva du kan få av hjelp og stønader, kan du lese fremstillingen under "Hvordan anvende lover og regler". Et nyfødt hjertebarn, som kanskje er i dårlig forfatning og som må pleies og kanskje temmelig raskt opereres, vil umiddelbart kreve fravær fra arbeide og tilsteværelse av foreldre. Foreldrene må ofte være på sykehuset. Det er da greit å vite at du har bestemte rettigheter m.h.t. rett til fravær fra arbeidet og rett til forskjellige former for stønad fra det offentlige. De arbeidsrettlige regler om rett til fravær finner du nærmere beskrevet i fremstillingen om Arbeidsrett og emnet Rettigheter ved syke barn. Når du er borte fra arbeidet bortfaller vanlig lønnsinntekt og du må få penger fra alternative kilder. I fremstillingen om Trygde- og sosialrett og undertema Ftrl. kap 9 Stønad ved barns og andre nære pårørendes sykdom kan du lese nærmere om rett til omsorgspenger og pleiepenger når vanlig lønnsinntekt bortfaller som følge av fravær. Folketrygden gir stønad til hel og delvis kompensasjon for utgifter til diverse helsetjenester. Det vil gjelde utgifter til behandling, legemidler og andre helsetjenester for hjertesyke barn. Det gis også stønad til dekning av nødvendige reiseutgifter for reise til og fra undersøkelse eller behandling. På visse vilkår kan man også få dekket utgifter til overnatting og kost. Mer om dette finner du under tema Trygde- og sosialrett undertema Ftrl. kap 5 Stønad ved helsetjenester. Det kan være nødvendig med særskilt opplæring for at du skal kunne ta deg av ditt hjertesyke barn. I slike tilfelle har du rett til opplæringspenger hvis du gjennomgår opplæring ved en godkjent helseinstitusjon eller et foreldrekurs ved et offentlig spesialpedagogisk kompetansesenter. Du kan lese mer om opplæringspenger under tema Trygde- og sosialrett undertema Ftrl. kap 9 Stønad ved barns og andre nære pårørendes sykdom. Et første skritt du bør foreta deg er å henvende deg til det lokale trygdekontor. Be der om å få en redegjørelse og informasjon fra trygdesjefen eller en erfaren saksbehandler om ditt hjertebarns og dine rettigheter i forhold til den situasjon dere har kommet opp i. I den forbindelse kan det være naturlig å referere til den informasjon som du allerede har fått via Hjerteadvokaten. Legg vekt på å komme i en god dialog med trygdekontoret. Rettigheter og stønader på litt lengre sikt - Endring i stønadsbehov På lengre sikt vil folketrygdens grunnstønad og hjelpestønad være viktige inntektskilder. Det er en betingelse for rett til slik stønad at det dreier seg om varig sykdom, skade eller lyte etter at hensiktsmessig behandling er prøvd. Grunnstønaden skal gå til dekning av ekstrautgifter som skyldes varig sykdom. Hjelpestønaden skal kompensere for utgifter til den uføres tilsyn og pleie i hjemmet. Ytelser fra folketrygden er gjenstand for løpende revisjon i tråd med det
aktuelle behov. Den trygdede må være seg bevisst sin egen oppfølgings- og
opplysningsplikt ovenfor trygdemyndighetene dersom det oppstår endringer i
medisinske forhold og behovet ellers for ytelser. Du kan lese mer om grunnstønad og hjelpestønad under tema Trygde- og sosialrett
i underpunktet Ftrl. kap. 6 Grunnstønad og
hjelpestønad. Dersom ditt omsorgsarbeide for ditt hjertesyke barn kan karakteriseres som særlig tyngende kan du få rett til kommunal omsorgslønn. Dette blir en form for lønn dekket av det offentlige ved at du er omsorgsarbeider for ditt eget barn. En nærmere fremstilling om dette tema finner du under tema Trygde- og sosialrett og undertema Kommunal omsorgslønn. Trygde-etaten tilbyr stønad til bilordning - trygdebil - på visse vilkår. Dersom ditt hjertesyke barn ikke kan bruke offentlige kommunikasjonsmidler på grunn av hjertesykdommen eller funksjonshemming kan du (eller hjertebarnet selv når vedkommende eventuelt tar førerkort) ha krav på stønad til bilordning. Dette kan du lese mer om under tema Trygde- og sosialrett undertema Trygdebil. Forøvrig vises til de øvrige typesituasjoner som tar sikte på å omtale fremtidige forhold etter som hjertebarnet vokser til. I denne fasen vil gjerne all oppmerksomhet konsentreres om den kritiske situasjon som en operasjon alltid innebærer. Det er greit å ha god oversikt over rettigheter og forpliktelser og ellers ha ordnet opp i "ting". Dersom ikke operasjonen kommer temmelig umiddelbart etter fødsel vil du allerede ha en god oversikt ut fra de problemstillinger som har oppstått i.f.b. med at hjertebarnet kom til verden. Det vil da være de mer spesielle forhold omkring selve operasjonen som vi skal se nærmere på. Som hjertepasient og pårørende til hjertepasient er pasienters rettigheter etter pasientrettighetsloven med forskrifter av stor betydning. Både hjertebarnet selv og dets pårørende har en rekke viktige rettigheter når barnet er i en pasientsituasjon. Blant grunnleggende rettigheter er (i) rett til å få nødvendig helsehjelp, (ii) rett til medvirkning og informasjon, (iii) krav om pasientes samtykke, (iv) rett til journalinnsyn og (v) særlige rettigheter for barn (rett til å ha foresatte tilstede, rett til aktivisering/stimulering, rett til undervisning m.v.). Det er klageadgang dersom en pasient mener at vedkommendes rettigheter ikke ivaretas. Du finner mer om dette tema under Helse- og pasientrett undertema Pasientrettighetsloven. De offentlige fylkesvise pasientombud vil også kunne informere og bistå enkeltpersoner m.h.t. rettigheter og plikter som pasient. Du kan lese om pasientombud under Helse- og pasientrett undertema Pasientombud. Hjertebarnet skal opereres i utlandet Denne situasjonen fører til særskilte problemstillinger og gjerne korte tidsfrister. Hjertebarna som opereres i utlandet har ofte mer kompliserte hjertefeil og kan være i temmelig dårlig tilstand. Det er også svært store kostnader forbundet med operasjon som foretas i utlandet. Det kan være et problem å få dekket inn alle kostnader som påløper i denne forbindelse. Det er i en slik situasjon fornuftig å opprette og videreutvikle kontakt med saksbehandler på det lokale trygdekontor. Vedkommende vil kunne være med å tilrettelegge for de kommende aktiviteter og den trygd- og stønad som er nødvendig i denne sammenheng. Når trygdeetaten (Rikstrygdeverket) først gir stønad til operasjon i utlandet vil det som regel være en stønad til full dekning av operasjonen inklusive reise og opphold. Garantibekreftelse fra Rikstrygdeverket er særlig viktig når det gjelder dekning av kostnadene ved operasjon ved utenlandsk sykehus. Denne garantien må foreligge før man blir innskrevet på det aktuelle sykehus. Praktiske forhold forøvrig er at reise blir dekket etter faktisk kostnad, kost dekkes etter bestemte satser og opphold/bolig etter regning. Regning for boutgifter sendes nærmeste ambassade. Et kritisk punkt ved operasjon i utlandet er å få norske legers godkjennelse og anbefaling til å foreta slik operasjon. Erfaring viser at norske leger undertiden er skeptiske til operasjoner i utlandet. Skepsisen kan bl.a. gå på at det i for stor grad benyttes eksperimentelle metoder med usikkert utfall. Formelt skjer prosessen med vurdering fra lege og sykehus innenfor rammen av pasientrettighetsloven. En del praktiske problemer kan oppstå ved utenlandsoperasjoner. Særlig hvis utenlandsoppholdet blir langvarig. Der ikke trygdeordninger har løsninger, kan en løsning ligge i henvendelse til det lokale sosialkontor. Sosialkontoret kan hjelpe med ordninger i.f.t. hjemmeværende barn og forhold vedrørende bolig og hus. Et annet viktig forhold er at norsk pasientrettighetslovgivning ikke er bindende for utenlandske sykehus, så der må man forholde seg til de regler og rutiner som gjelder der. Imidlertid mister man ikke noen av sine rettigheter etter norsk pasientrettighetslovgivning selv om deler av eller hele behandlingen har foregått i utlandet. Hvis det oppstår skade som følge av feil ved operasjon i utlandet vises til punktet nedenfor om "Noe går galt ved behandling og Operasjon". Noe går galt ved behandling og operasjon - Hvem har ansvar - Erstatning? Enhver operasjon innebærer risiko for feil og komplikasjoner. Et stort problem ved vurderingen av feil og komplikasjoner er at skader og helsemessige konsekvenser ikke nødvendigvis oppstår samtidig med at en feil gjøres i.f.b. med operativt inngrep eller annen behandling. Det sier seg selv at den medisinske vurdering vil være avgjørende for hvorvidt det eventuelt kan fremmes et erstatningskrav. En rekke komplikasjoner og senere helseproblemer kan skyldes påregnelige ettervirkninger av den opprinnelige hjertefeil eller andre tilstedeværende helsemessige problemer. Ansvaret ved feil behandling og feil ved operasjon ligger i utgangspunktet hos den lege eller helseinstitusjon - privat eller offentlig - som faktisk har utført eller forårsaket feilen. Det gjelder enten behandling og operasjon er foretatt i Norge eller utlandet. Primært vil hjertebarnet og dets foreldre være opptatt av å rette en feilaktig behandling/operasjon slik at hjertebarnets medisinske tilstand, livskvalitet og fremtidsutsikter bedres mest mulig. Da er man egentlig fortsatt i pasientrollen og det henvises til fremstillingen under punktet ovenfor om "Hjertebarnet skal opereres". Dersom feilbehandling medfører varige skader og problemer kan det bli aktuelt å kreve økonomisk kompensasjon for dette i form av erstatning. Slik erstatning kan kreves med grunnlag i (i) alminnelige erstatningsrettslige regler, (ii) ut fra særskilte lovpålagte offentlige ordninger (f.eks. Norsk Pasientskadeerstatning) og (iii) med grunnlag i særskilte forsikringsdekninger dersom slike foreligger. Du kan lese mer om dette under tema Erstatning og forsikringsrett særlig undertema Pasientskadeerstatning. Det minnes også om at det kan være mer å hente i å få til en optimal anvendelse av alle tilgjengelige offentlige stønadsordninger enn å forfølge et usikkert erstatningskrav. Etter henvendelse fra en far som har vært med på operasjon av sønnen sin for noen år siden i utlandet har vi laget en sjekkliste ved vurdering av erstatningskrav som følge av feiloperasjon ved utenlandsk sykehus. Viktig punkt er at reglene om Pasientskadeerstatning, på nærmere vilkår, også gjelder for norske hjertebarn som er operert i utlandet. Et viktig faktisk forhold er om operasjon har skjedd før eller etter 31.12.99. Dette er nærmere omtalt under tema "Erstatning og forsikringsrett" undertema Pasientskadeerstatning. Hjertebarnet begynner i barnehagen Når livet normaliseres noe etter det første sjokk med oppdagelse av hjertesykdom, eventuell(e) operasjone(er) og det som hører til, er det å begynne i barnehage et naturlig skritt videre for hjertebarnet. Å være i barnehage kan både være et et nødvendig onde fordi foreldre nå engang må arbeide, men også et gode både for foreldre og barn. Vi skal ikke gi oss inn på noen prinsippdiskusjon om det. Hjertebarnet har som utgangpunkt akkurat de samme rettigheter som andre barn som det søkes om barnehageplass til. I tillegg kommer at barn med funksjonshemming skal ha prioritet ved opptak, dersom barnet etter en sakkyndig vurdering er funnet å kunne ha nytte av opphold i barnehage. Det er kommunens ansvar å sørge for at barn med funskjonshemming får plass i barnehage. Du kan lese mer om dette under Skole og utdanning og underpunkt om regler og rettigheter i barnehage/førskole. Hjertebarnet begynner på grunnskolen Første skoledag er en spennende dag for både hjertebarn og foreldre. Mange spørsmål dukker opp. Klarer hjertebarnet å være med på alle typer undervisning, har hjertebarnet funksjonshemminger som gjør det vanskelig å følge med både i praktiske og teoretisk fag. Det er en kjent sak at konsentrasjon og utholdenhet ofte er svakere hos hjertebarn som følge av redusert hjertefunksjon og tilhørende mangel på oksygen til bl.a. hjernen. Noe av det viktigste er at hjertebarnet får en klar oppfatning av at det ikke er noen grunn til å skamme seg over sitt medisinske tilstand og tilhørende spesielle forutsetninger. Det er derfor viktig at foreldre gjør skolen oppmerksom på de spesielle forhold som gjelder for hjertebarnet. Skolen plikter å legge til rette undervisningsforholdene for et mer eller mindre funksjonshemmet hjertebarn. Det kan gå på fysisk tilrettelegging og spesialundervisning. Spesialundervisning kan inneholde elementer som ekstratimer, bruk av spesielle læremidler, støttelærer, særskilt tilgang på datautstyr m.v. Den formelle ramme for hjertebarns rettigheter til spesialundervisning finnes særlig i Opplæringsloven under lovens kapittel 5. Det må følges en bestemt prosedyre ved krav om spesialundervisning. Sentrale elementer i denne er sakkyndig vurdering og individuell opplæringsplan. Pedagogisk-psykologisk tjeneste ("PPT") i kommunen vil ofte være en viktig medspiller. Les mer om dette hovedpunktet om Skole og utdanning underpunkt Nærmere om spesialundervisning - Opplæringsloven kap. 5. Hjertebarnet begynner på videregående skole Hjertebarnet har i utgangspunktet de samme rettigheter som alle andre barn m.h.t. retten til minst tre års videregående opplæring. Bemerk at det må formelt søkes om slik videregående utdannelse. De prinsipielle regler om det finnes i Opplæringsloven kapittel 3 om retten til videregående utdannelse. Elev som etter reglene i Opplæringslovens kapittel 5 har rett til spesialundervisning, har rett til videregående opplæring i inntil to år ekstra når eleven trenger det i forhold til opplæringsmålet for den enkelte. Før fylkeskommunen gjør vedtak, skal det foreligge sakkyndig vurdering av de særlige behovene som eleven har. På mange måter "tar eleven med seg" opplegget for spesialundervisning fra grunnskolen og inn i den videregående skole. Hjertebarnet begynner å arbeide Det er heldigvis slik at svært mange hjertebarn blir tilnærmet like funksjonsdyktige som hjertefriske når de blir voksne. Hjertebarn kan ellers ha moderate funksjonshemminger som gjør at de kan fungere meget godt på mange forskjellige typer arbeidsplasser. Men også mennesker med forskjellige former for handikap og funksjonshemminger har muligheter til å gjøre en innsats i arbeidslivet. Det finnes en rekke muligheter for å nyte godt av tilrettelegging for funksjonshemmede arbeidstakere. Blant slike muligheter er: særlig lønnstilskudd, arbeid med bistand (via AETAT), sysselsettingstiltak for yrkeshemmede i offentlig virksomhet, hospitering for avklaring, hospitering for trening, bedriftsintern attføring, arbeidsmarkedsopplæring (AMO) og attføringsytelser etter folketrygden kap. 11. Arbeids- og informasjonsdepartementet har en informasjonsbrosjyre som er svært nyttig lesning i denne sammenheng. Se også Hjerteadvokatens side for "Arbeidsrett", herunder "Nærmere om tilrettelegging for funksjonshemmede arbeidstakere". Hva med de andre familiemedlemmer? De øvrige familiemedlemmer, både mor, far og søsken vil være utsatt for store belastninger når hjertesykdom hos barn skal behandles. Det kan være slik at sykdom oppstår som gjør at de øvrige familiemedlemmer selv blir avhengig av legehjelp, offentlige støtteordninger m.v. Sykdom hos foreldre og søsken til hjertebarnet må behandles som separate tilfelle, og de aktuelle tilgjengelige bistandsordninger må vurderes. Når det gjelder voksnes sykdom vil disse ha de vanlige rettigheter til sykefravær og sykepenger ved egen sykdom. Bemerk at det gjelder litt forskjellige regler avhengig om man er ansatt arbeidstaker eller selvstendig næringsdrivende. Dersom de voksne får behov for psykologisk/psykiatrisk bistand som følge av påkjenninger kan de søke trygdekontoret om støtte til psykologbistand. Trygdekontoret yter stønad både til psykologkonsultasjon og reise til/fra psykolog. Bemerk imidlertid at stønad fra trygdekontoret betinger at vedkommende psykolog har avtale med folketrygden om driftstilskudd. Det gjelder regler om egenandel og betalte egenandeler kan danne grunnlag for "frikort" dersom egenandelsgrensen overskrides. |
|||
|
